“半脸女孩”渴望《美丽人生》

小婕的头绳、发卡和梳子

陈育凤在教室外面关注女儿小婕上课的情形
电影《美丽人生》讲述在纳粹集中营里,父亲不忍5岁儿子即将经历种种惊恐,便为他编织了一个美丽谎言:他们正身处一个游戏中,必须闯过各种难关换得分数以赢取大奖。
5岁的儿子相信了,最终他真的看到了“大奖”坦克。
永嘉西溪社区有个女孩叫小婕(化名),她半边脸是正常的,另外半边脸却肿大、下垂,有人叫她“怪物”,有人叫她“半脸女孩”。4年前,她的妈妈也给了她一个美好的想象:当你折到十万只千纸鹤,你的病就会好起来。
那年,小婕11岁,已经懂事的她并未相信。如今,她已经长大,开始渴望美丽,想要寻找属于自己的“美丽人生”。
□本报记者李玉燕
实习生夏家楠文/摄
命运不公厄运降临怪病让她成“半脸女孩”
第一眼见到小婕的人,几乎都会因为她极不对称的脸而有些惊吓。左脸正常,右脸却异常肿大,并且下垂,连带着使右眼肿胀、下坠,右边鼻子往下耷拉,右边嘴角被拉长翻出。她身体很瘦,见到我们时双手交叠在小腹处,看起来十分拘束。
昨天是开学第一天,中午小婕放学回家吃饭。她现在正在永嘉县桥下镇西溪社区荆源中学上初一,班里只有十几个同学,都是跟她一起从小学升到初中的。同学们对她都已经熟悉,并不会歧视与排斥她,但她总觉得自己与别人不一样。所以,她从不与同学一起吃饭,也不住校,而是由65岁的奶奶跟在她身边照顾。
因为病情影响嘴巴,小婕说话声音很小。她说,自己是在4岁左右开始意识到自己和别人不同的,“有人开始笑话我了……上小学之后,我想快点治病,因为别人会叫我‘怪物’……”小婕话不多,记者问一句,她答一句。
小婕的奶奶告诉我们,小婕的病是先天性的,小时候看不出来,长大了,瘤子也会随着长。孩子很少在自己面前说起怪病,只有那么一两次,她会哭着说,“为什么自己会生这样的病?”那时候,小婕哭,奶奶也哭。
家境贫寒没钱医治
小女孩渴望美丽人生
小婕出生在永嘉西溪社区黄村,今年15岁,在这个淳朴的小山村里,左邻右舍对小婕的病并未多说闲话,只是儿时有些不懂事的孩子会拿小婕开玩笑。
小婕的父亲李宗平今年37岁,母亲陈育凤今年38岁,小婕还有个弟弟,今年6岁。李宗平身材瘦小,身上长着许多肉瘤,陈育凤右手无名指先天性短缺,去找工作都会被拒绝。在务农没出路后,李宗平离开家乡,到桥下打工,但每个月只有1000多元的工资。
因为家庭情况,小婕几乎都是奶奶带大的,社区里为她办理了低保,每个月有300多元补贴。荆源中学校长李旭平对小婕比较熟悉,给她提供了住宿,就住在学校对面的社区卫生院里,楼下烧饭,楼上睡觉,还减免了水电费,并给奶奶提供了一份工作——打扫学校走廊,每个月300元。
这些收入,便是祖孙俩每月的生活费。
前年,桥下镇政府知道小婕的情况,便让黄村村委会主任带她到温医附一院检查,检查结果是神经纤维瘤,而且瘤体已经增大导致脸部变形。预计治疗费用比较高,要几十万元。
去之前,小婕满怀希望,但这个数字吓到了她,也让家人束手无策。
女孩正一天天长大
谁来帮她实现美丽梦
“她穿的都是别人给的旧衣服,她也不嫌弃,有得穿就行。”奶奶说着,从墙角拎出一袋衣服,“这是别人刚给的,给小婕穿有点长……”
我们在靠窗的桌子上看到一个心形的铁盒,里面装着可爱的头绳、发卡和几块漂亮的石头,盒子旁边是一支粉色的塑料梳子,桌子上方挂着一个镜子。奶奶说,每天早上,小婕会在这里梳头。不过她不太会扎头发,往往都要她帮下忙。
“这些头绳是我陪她去买的,那天她说想去买,我就带她到桥下车站旁边那个市场里买了两个。”奶奶说。
小婕几乎不逛街,有时候妈妈会带着她上街,“她都低着头,生怕别人看到,有人看到她的脸,会盯着看很久。我知道她心里难受,我就告诉她,‘我女儿很漂亮的’……”这句话还没说完,陈育凤就哽咽着说不出话来了,她别过脸去,眼泪一颗颗地掉下来。
在桥下照顾丈夫和小儿子,陈育凤和小婕在一起的时间并不多。她有时会给小婕买件新衣服,见女儿高兴地站在镜子前面她也会跟着笑。“我从来不给儿子买衣服,但我会给小婕买,我跟儿子说,咱们要省钱,给姐姐看病……”说起女儿,陈育凤总是控制不住自己的情绪。她说自己4年前的那个千纸鹤谎言女儿并不相信,但她真的想有朝一日能筹到钱,带她去做手术。
桥下镇政府也很希望小婕能早点得到医治,但摆在面前的经济问题让大家都有些为难。他们便给本报雪君工作室来电,希望通过我们向社会求助。如果你也愿意帮助小婕,请拨打雪君工作室热线88060000。
404 Not Found
Please report this message and include the following information to us.
Thank you very much!
| URL: | http://xs.66wz.com/lwxww/system/2014/02/19/011579917.shtml |
| Server: | xc1-web |
| Date: | 2026/04/19 19:35:39 |
Powered by Tengine